29 March 2024

Синдром Дауна: испытание или подарок судьбы?

Related

Британец Джекобс – ведущий одесский футболист начала двадцатого столетия

Немцы и французы, поляки и прибалты, представители других этносов...

Пополнить Киевстар из любого устройства с быстрым зачислением денег на счет в City24

Пополнить Киевстар При необходимости быстро пополнить Киевстар, сделать это можно, воспользовавшись онлайн...

Женские кроссовки – воплощение элегантности и высоких технологий

Окунитесь в увлекательный мир стиля и комфорта, где каждый...

Какие шорты adidas вам нужны?

Спортивная форма – это невероятно важная часть тренировок, играющая...

Share

О синдроме Дауна в Украине привыкли говорить лишь один день в году – 21 марта. Затем о солнечных детях обычно забывают. Исправить такую ситуацию решили на Iodessit.

По официальной статистике Всемирной организации здравоохранения, на каждые 700 новорожденных в мире приходится один ребенок с синдромом Дауна. Эта цифра не меняется в зависимости от страны проживания, климата или социального положения родителей. А причины возникновения такого нарушения до сих пор до конца не известны. Основным же фактором риска медики называют возраст супружеской пары: чем старше родители – тем больше вероятность.

Кроме этого, на здоровье новорожденного влияет и наследственность. Но точно ясно одно: генетический сбой может коснуться различных семей. Не обходит он и здоровые пары, которые никогда не имели вредных привычек и всегда вели активный образ жизни.

Отклонения в развитии плода можно обнаружить в первом триместре беременности на УЗИ. Для окончательного подтверждения или опровержения диагноза, женщина сдает ряд анализов и проходит консультацию у генетика. Но так бывает далеко не всегда. Иногда во время беременности генетические различия разглядеть не удается, и родители узнают о диагнозе уже после рождения ребенка. В такой ситуации они, конечно, как никогда нуждаются в поддержке и хоть какой-то информации. Однако, медработники не всегда готовы дать необходимые ответы. Руководствуясь устаревшими данными, они советуют паре оставить младенца в больнице. А брошенные дети с таким диагнозом – фактически обречены. Их ждет изолированное жизни в интернатах без родительской любви и заботы.

Закоренелые стереотипы в обществе – еще одна большая проблема на пути такой семьи.

«Трудно преодолеть проблему непонимания со стороны окружающих, ведь до сих пор есть такие люди, которые могут покрутить пальцем у виска или посмеяться», – откровенно рассказала Елена, мать 16-летнего парня с синдромом Дауна.

А дело в том, что люди боятся всех, кто на них не похож, видят в «особых» угрозу и ждут агрессию с их стороны. В обществе часто встречаются ложные стереотипы о том, что дети с синдромом не способны на общение и дружбу. Но так ли это на самом деле?

Синдром Дауна – это генетическая аномалия, заключающаяся в наличии одной лишней хромосомы. Отклонение вызывает целый ряд изменений в строении и функционировании организма. Дети обычно имеют плоское лицо, низкий рост, короткую шею, руки и ноги. Часто среди признаков синдрома – сниженный мышечный тонус и приплюснутый нос. Одна из самых распространенных черт – морщина во внутреннем углу глаза, что несколько напоминает разрез глаз у представителей монголоидной расы. И хотя такие люди часто имеют различные врожденные болезни или даже глухоту, это отнюдь не говорит об их агрессивность. Наоборот. Дети с синдромом – добродушные, жизнерадостные и позитивные, сами охотно стремятся к общению, а своей искренностью и снисхождением компенсируют все свои отличия от других. Поэтому их не зря называют “солнечными детьми”.

Нередко такие дети действительно одаренные. А если с ними правильно работать, то они будут иметь все шансы стать самостоятельными и занять достойное место в обществе.

Изоляция – вот самая большая ошибка в воспитании. Но готов ли социум принять людей с синдромом за равных себе, готов ли отказаться от стереотипов? К счастью, да. По всей Украине образуются организации, которые оказывают моральную поддержку и помощь в воспитании и развитии “солнечных детей”. В Одессе существует три таких центра: ОБО «Солнечные дети», логопедический центр «Детский улей» и «Инициативная группа родителей».

«Когда общаешься с людьми, у которых такая же проблема, как у тебя, то становится как-то легче. Кто-то скажет одно, кто-то знает что-то другое … так мы делимся опытом и начинаем уже больше разбираться в этой проблеме. С образованием сообщества родителей, которое переросло в организацию «Солнечные дети», стало совсем просто, ведь через организацию можно многое сделать и чего добиться. Если мы вместе, хорошо и детям, они общаются между собой, ведь у них, к сожалению, нет круга друзей или компании как у обычного человека, они вынуждены сидеть дома. Поэтому организация для нас очень важна. Мой Андрей ходит туда с удовольствием, там его друзья, которые его понимают и любят », – поделилась Елена.

Но таким организациям очень необходима помощь и внимание общества.

«У нас есть проблема с помещением, оно подвальное, а потолок там очень низкий. Сейчас в нашей организации становится больше семей, приводят новых детей, понемногу начинает быть тесно, поэтому всем нам очень хотелось бы более просторное помещение. Но даже несмотря на тесноту, у нас домашняя и приятная атмосфера. Есть также потребность в спонсорах, ведь когда дети едут на фестиваль, возникает необходимость в костюмы. К сожалению, многие мамы у нас – одиночки и не имеют возможности оплатить пошив или приобретение костюмов. С педагогов мы можем похвастаться только психологом, педагогами по рисованию и по музыке – это девушки, которые работают бесплатно. А детям очень необходимы логопед и другие специалисты », – сообщила участница организации «Солнечные дети » Елена.

Прорывом в социализации детей с синдромом стало инклюзивное образование. Солнечные дети хоть и учатся по отдельной специальной программе, но находятся в обычных школах. А значит – они имеют уникальную возможность общаться со сверстниками и находить друзей. Такое взаимодействие им точно пойдет на пользу. Да и обычным детям это совсем не повредит, а наоборот – воспитает в них искренность, ласковость, толерантность и умение помогать.

И как бы сложно не было родителям, они со временем учатся любить, ценить своих детей и радоваться их достижениям. А часто по-особенному артистические, спортивные и творческие “солнечные дети” – становятся для них настоящим счастьем.

«Андрюша мой уже совсем взрослый, ему 16 лет, и только сейчас я в полной мере поняла, что такой ребенок для меня настоящее счастье. «Солнечные» дети всегда открыто показывают свою любовь, они непосредственны, доверчивы, не умеют лгать и притворяться, и такими они будут всегда. – поделилась Елена. – Андрей у меня такой, какой он есть, и другого не надо! »

Наталья Сандакова
фото Елена Шунькина

.,.,.,.,. Copyright © Partial use of materials is allowed in the presence of a hyperlink to us.