Про синдром Дауна в Україні звикли говорити лише один день у році – 21 березня. Потім про сонячних дітей зазвичай забувають. Виправити таку ситуацію вирішили на Iodessit.
За офіційною статистикою Всесвітньої організації охорони здоров`я, на кожні 700 новонароджених у світі припадає одна дитина із синдромом Дауна. Ця цифра не змінюється залежно від країни проживання, клімату чи соціального становища батьків. А причини виникнення такого порушення досі до кінця не відомі. Основним же фактором ризику медики називають вік подружньої пари: чим старші батьки – тим більша ймовірність.
Окрім цього, на здоровя новонародженого впливає і спадковість. Але достеменно зрозуміло одне: генетичний збій може торкнутися різних родин. Не оминає він і здорові пари, що ніколи не мали шкідливих звичок та завжди вели активний спосіб життя.
Відхилення в розвитку плода можна виявити у першому триместрі вагітності на УЗД. Для остаточного підтвердження чи спростування діагнозу, жінка здає низку аналізів та проходить консультацію у генетика. Але так буває далеко не завжди. Іноді під час вагітності генетичні відмінності розгледіти не вдається, і батьки дізнаються про діагноз уже після народження дитини. У такій ситуації вони, звичайно, як ніколи потребують підтримки та хоч якоїсь інформації. Проте, медпрацівники не завжди готові дати необхідні відповіді. Керуючись застарілими данними, вони радять парі залишити немовля в лікарні. А покинуті діти з таким діагнозом – фактично приречені. На них чекає ізольоване життя в інтернатах без батьківської любові та піклування.
Закоренілі стереотипи у суспільстві – ще одна велика проблем на шляху такої сім`ї.
«Важко подолати проблему нерозуміння з боку оточення, адже дотепер є такі люди, які можуть покрутити пальцем біля скроні або посміятися», – відверто розповіла Олена, мати 16-річного хлопця з синдромом Дауна.
А справа у тому, що люди бояться усіх, хто на них не схожий, вбачають у «особливих» загрозу і чекають на агресію з їхнього боку. У суспільстві часто зустрічаються оманливі стереотипи про те, що діти з синдромом не здатні на спілкування та дружбу. Але чи так це насправді?
Синдром Дауна – це генетична аномалія, що полягає в наявності однієї зайвої хромосоми. Відхилення викликає цілу низку змін у будові та функціонуванні організму. Діти зазвичай мають пласке обличчя, низький зріст, коротку шию, руки та ноги. Часто серед ознак синдрому – знижений мязовий тонус та приплюснутий ніс. Одна з найпоширеніших рис – зморшка у внутрішньому куті ока, що дещо нагадує розріз очей у представників монголоїдної раси. І хоч такі люди часто мають різні вроджені хвороби чи навіть глухоту, це аж ніяк не говорить про їх агресивність. Навпаки. Діти з синдромом – добродушні, життєрадісні й позитивні, самі охоче прагнуть спілкування, а своєю щирістю і ласкавістю компенсують усі свої відмінності від інших. Тому їх не дарма називають “сонячними дітьми”.
Нерідко такі малюки справді обдаровані. А якщо з ними правильно працювати, то вони матимуть усі шанси стати самостійними й зайняти гідне місце у суспільстві.
Ізоляція – ось найбільша помилка у вихованні. Але чи готовий соціум прийняти людей з синдромом за рівних собі, чи готовий відмовитися від стереотипів? На щастя, так. По всій Україні утворюються організації, що надають моральну підтримку та допомогу у вихованні та розвитку “сонячних діток”. У Одесі існує три таких центри: ОБО «Сонячні діти», логопедичний центр «Дитячий вулик» та «Ініціативна група батьків».
«Коли спілкуєшся з людьми, у яких така ж проблема, як у тебе, то стає якось легше. Хтось скаже одне, хтось знає щось інше … так ми ділимося досвідом і починаємо вже більше розумітися на цій проблемі. З утворенням спільноти батьків, яка переросла в організацію «Сонячні діти», стало зовсім просто, адже через організацію можна багато що зробити та чого добитися. Якщо ми разом, добре й дітям, вони спілкуються між собою, адже у них, на жаль, немає кола друзів або компанії як у звичайної людини, вони змушені сидіти вдома. Тому організація для нас дуже важлива. Мій Андрій ходить туди з задоволенням, там його друзі, які його розуміють і люблять», – поділилася Олена.
Але таким організаціям дуже необхідна допомога й увага суспільства.
«У нас є проблема з приміщенням, воно підвальне, а стеля там дуже низька. Зараз у нашій організації стає більше сімей, приводять нових діток, потроху починає бути тісно, тому всім нам дуже хотілося б більш просторе приміщення. Але навіть не зважаючи на тісноту, у нас домашня і приємна атмосфера. Є також потреба в спонсорах, адже коли діти з організації їдуть на фестиваль, виникає необхідність мати костюми. На жаль, багато мам у нас – одиначки й не мають можливості оплатити пошиття або придбання костюмів. З педагогів ми можемо похвалитися тільки психологом, педагогами з малювання та з музики – це дівчата, які працюють безкоштовно. А діткам дуже необхідні також логопед та інші фахівці», – повідомила учасниця організації «Сонячні діти» Олена.
Проривом у соціалізації дітей з синдромом стала інклюзивна освіта. Сонячні малюки хоч і навчаються за окремою спеціальною програмою, та перебувають у звичайних школах. А значить – вони мають унікальну можливість спілкуватися з однолітками та знаходити друзів. Така ж взаємодія їм точно піде на користь. Та і звичайним дітям це зовсім не зашкодить, а навпаки – виховає в них щирість, ласкавість, толерантність та уміння допомагати.
І як би складно не було батькам, та з часом вони вчаться любити, цінувати своїх дітей та радіти їхнім досягненням. А часто по-особливому артистичні, спортивні та творчі “сонячні діти” – стають для них справжнім щастям.
«Андрюша мій вже зовсім дорослий, йому 16 років, і тільки зараз я повною мірою зрозуміла, що така дитина для мене справжнє щастя. «Сонячні» діти завжди відкрито показують свою любов, вони безпосередні, довірливі, не вміють брехати й прикидатися, і такими вони будуть завжди. – поділилася Олена. – Андрій у мене такий, який він є, й іншого не треба!»
Наталія Сандакова
фото Олена Шунькіна